Nu Jeany nog kan is zij met haar neuroloog op MSA-missie: meer bekendheid voor deze akelige ongeneeslijk ziekte

AALTEN/LICHTENVOORDE - Zolang het nog gaat en Jeany’s tweede en nog enige stemband niet uitvalt, gaat zij radio- en televisiestudio’s af, de kranten langs om meer bekendheid te krijgen voor de ziekte MSA. Samen met haar neuroloog wil ze dat er voor deze relatief onbekende hersenziekte meer geld komt voor onderzoek, therapieën en medicijnen. Met hulp van een vriendin schrijft ze een boek over wat er allemaal verandert als je de diagnose krijgt. En in Winterswijk wordt voor haar op zondag 14 april een benefit muziekfestival georganiseerd.

Haar wensen lijken uit te komen nu de Winterswijkse Jeany Hengeveld (45) zeker weet dat ze haar langste leven heeft geleefd. De media nodigt haar uit om haar verhaal te doen. De dagen hebben weg van dat Jeany nog een keer wil knallen, nu ze weet dat ze de strijd tegen haar ziekte niet zal winnen. Ze zeker niet van plan te stoppen met plannen maken, al zullen steeds meer hersenfuncties uitvallen en niet weet hoe lang ze nog te leven heeft. De titel van het boek heet daarom ook Luiers en Lippenstift. In de eens zo krachtige jonge vrouw sloopt MSA ofwel multiple systeem atrofie haar. Ze heeft heel beperkt energie, is volledig afhankelijk van de zorg geraakt. Rolstoelafhankelijk, incontinent, moeilijk pratend en kilo’s zwaarder sinds ze de diagnose in 2022 kreeg. Ze houdt op haar website luiersenlippenstift een blog bij. En Jeany praatte er ook over in de AFM studio van streekomroep 1Achterhoek met Benito Muller en Mark Nijhof. Ook interviewden beiden Jeany’s neuroloog Bas Bloem Hij werkt aan een onderzoek waarvoor geld nodig is om de mensen die dit gaat in de toekomst te kunnen helpen.

“De artsen zagen niets op MRI-scans en dachten aan een burn-out

Het duurde een tijd voordat de juiste diagnose werd gesteld

De diagnose MSA is een doodvonnis. En als je de ziekte zoals Jeany hebt, is genezing nog ver weg. Maar de hoop ligt vooral op het afremmen van de ziekte, de symptomen bestrijden en mensen goede zorg geven”, aldus Bloem. "De ziekte heeft dezelfde symptomen als de ziekte van Parkinson, maar er komen nog een heleboel andere symptomen bij. Er gaan meerdere hersensystemen kapot.” Bloem spreekt van een slopende, akelige hersenaandoening waarover weinig bekend is en dikwijls niet herkenbaar is. Bij Jeany duurde het ook een tijd voordat de juiste diagnose werd gesteld. “De artsen zagen niets op MRI-scans en dachten aan een burn-out. Ik ging in therapie. Dat leek eerst te helpen, maar op een gegeven moment kwam ik niet verder. Ik werd ingehaald door de ziekte. En ik wist bij mezelf dat er ernstigs aan de hand moest zijn. Mijn krachten werden minder en mijn stem veranderde.”

Hoop in het slaap- en droomonderzoek

Intussen werd het duidelijk dat er met Jeany iets neurologisch aan de hand moest zijn: MSA, waarvoor ze nu met Bas Bloem de aandacht voor vraagt. De opbrengsten van het boek en het benefit festival in Winterswijk gaan naar zijn onderzoek om MSA eerder te signaleren. “Er is hoop”, zegt Bloem. "Nu is het zo dat wanneer de diagnose vastgesteld wordt, de ziekte al veel schade heeft aangericht.” Bloem heeft zijn hoop gevestigd op een slaaponderzoek bij mensen die vaak dromen en in hun droom veel bewegen. “Het allereerste symptoom wat vooraf gaat aan wat later MSA wordt, is het uitleven van je droom. Normaal gesproken ben je verlamd als je slaapt en bewegen alleen je ogen, de zogenaamde diepe slaap, de REM-slaap. Op het moment dat je niet alleen ligt te dromen maar daarbij ligt te schoppen en te slaan in bed dan is dit één van de eerste tekenen voor MSA."

Stemband

Voor Jeany zullen de onderzoeken haar niet meer redden, maar wie na haar komt wellicht wel. Ze wil daarom nog, zolang het nog gaat doorgaan met haar missie. Voor haar komt daar een einde aan wanneer haar stemband het begeeft. Dan gaat het licht voorgoed uit.